少年维洛上学记

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一辆电动轮椅开进了小学。学生们围了过来,七嘴八舌讨论开来。“你坐的是什么呀?”“好酷。”“哪里有卖呀?”轮椅上的男孩回答:“这是变形金刚。” 患有脊髓性肌萎缩症的邹维洛,是上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生。和其他学生不同,他每天需要乘坐电动轮椅来上学。视频拍摄:王纪民 视频剪辑:王纪民(05:45) 男孩叫邹维洛,是上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生。和其他学生有些不同,他患有脊髓性肌萎缩症,一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动,曾被判定活不过3岁。
这辆电动轮椅可以带他去很多地方,不过,他倒不觉得有多酷,“这和其他小朋友用腿走路一样。”
上学是维洛一直的愿望,就算发了39℃的高烧,他也念叨着想早点回到课堂。在学校,他第一次见这么多小伙伴、第一次参加升旗仪式、第一次答全对、第一次被老师表扬……

维洛参加升旗仪式。本文图片除标注外,均为澎湃新闻记者 陈少颖 图

开学一个多月来,维洛已经在八个班级中轮了一圈,对学校环境日益熟悉。有一天,一同陪读的妈妈问他,今天在几班上课,他酷酷地扔下三个字:“跟我走。”

放学后,维洛在操场看到天空有飞机划过。

“他是学霸”
“我们给维洛放一个鞭炮。”“嘣!啪!”
语文课上,当维洛准确回答了问题,老师和同学毫不吝惜对他的赞美。
课后,邻桌小欧拉着任课老师的衣角,小声说:“我觉得维洛是学霸。”小欧和维洛住相邻小区,她说,维洛在小区里小有名气,上学前,她就听说他酷爱阅读。
维洛喜欢数学,识字后就常自己看教材学习。妈妈张英只给他讲了一遍乘法口诀,一周后他便能背诵。新冠肺炎疫情暴发初期,病毒传播率成了热点,维洛在姐姐小学群里看到相关题目,便开始计算。
连续的加法,他做得认真且专注,没法久坐,就隔段时间躺下歇一歇,睡午觉时还在盘算那道题。“其实题不是很难,可是能花一个多小时把它算出来,这个毅力还是蛮厉害的。”张英感叹。
班主任周老师也是数学老师,她说维洛“一教就会”。
“如何判断大于号和小于号呢?”课上,周老师正在教授比大小,“我们发现,开口是永远朝着大数的。”
“咦,这个没想到过。”听到这,维洛会心一笑。周老师留意到,讲到维洛尚未触及的知识点,他就会笑。
然而,写字对维洛来说却是一道难题。
在他三四岁时,张英给了他一支铅笔,让他随意在纸上画一画。笔尖划过白纸,张英惊呆了,纸上没有痕迹。
日复一日地训练,从一笔一画开始。张英买了握笔器、各种颜色深浅的铅笔,让维洛每天做一页数学计算,不求好看,能看清字就好。
维洛不得不用上全身力气,写上几笔,喘气休息下,一两个小时过去,往往只能写五六个字。
如今,“工整”几乎是所有老师对维洛作业的评价。周老师把他的作业列为榜样,“大家可以看看邹维洛的作业,数字和汉字都写得很板正。”
有一次,他的语文作业被老师投到了教室大屏上,母子俩完全没有想到。张英回忆当时抬头看屏幕的一霎那,“差点就要哭出来”。大家不知道,其中有两个“口”字,维洛写了一个小时。

维洛的语文作业被老师投到大屏上展示。 受访者供图

维洛倒很淡定,没有表现出太多欢喜,但张英知道,他的内心,一定在放烟花。

维洛的语文阶段学习评价表

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维洛在语文课上跟读段落。

“他是普通学生”
维洛今年7岁,到了上学的年龄,黄浦区一家特殊教育机构上门给他做了评估。
评估表明,他在智力方面完全正常,建议他进入普通小学就读。在这之前,维洛没有上过幼儿园,他渴望学习新知识,也希望在学校里多交一些朋友。
因为对口,维洛的姐姐绮洛在家就近的卢湾一中心小学上四年级,但维洛是否能进这所小学,张英心怀忐忑。
她带着姐弟俩到学校报名,老师们热情友好的态度出乎意料,也直截了当告诉了维洛母子未来可能遇到的状况,张英感到安心温暖。
卢湾一中心小学是所公办学校,实施全纳教育。得知维洛的愿望后,学校校长吴蓉瑾毫不犹豫地答复:“不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”
迎接维洛入学,学校做足了准备。

维洛在班级宣传栏上的自我介绍

一年级年级组长张老师和聂老师清楚记得家访时,维洛对她们说的第一句话,“老师,外面没有下雨,你怎么带了一把伞呢?”维洛的观察力和表达能力,给她们留下了深刻印象,“真是讨人喜欢。”
进入新班级,老师没有强调维洛的身份。“他是一个普通学生,我们给他适当的帮助和更多关爱,做到张弛有度。”聂老师说。
考虑到维洛的身体,上学时长先从半天开始。一年级共有八个班,张老师给维洛定制了一张两周轮换一次的课表。在八个班中走班上课,可以尽可能不落下学习进度,也能认识更多同学。
每个班的教学进度不同,有时,同一堂课维洛会听上两遍,他也不觉得无聊,“每个老师的课都听一听,挺好的。”
在老师们眼里,维洛上课认真专注、回答问题准确到位,和普通学生没有区别,甚至比较优秀。中秋假期调休落下的课程,周老师帮维洛补习了十分钟,他就吃透了。
维洛的笑容打动了校长吴蓉瑾。“我们关心维洛,从他身上看到了积极向上的精神,这对每一个孩子难道不是一种教育吗?”吴蓉瑾常年推动情感教育,用滚烫的情感把学校建设成一个“充满爱的学校”。
其他小朋友童年能享受到的,维洛也都能享受到,这是老师们最大的愿望。“维洛来到我们学校,希望他能过得更愉快一点。有一个奔头,整个家庭都会非常开心。”聂老师说。
如今,维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学,每天都有聊不完的话题,比如今天遇到了哪些好玩的事、哪个小朋友又调皮捣蛋了。做室内广播操时,老师说,手不要打到旁边的同学。维洛听后,悄悄举起手,故意拍了拍身旁的妈妈。
“一家人永远手拉手向前跑,谁也不能掉队”
维洛的名字取自法语“velo”,自行车的意思。爸爸邹成酷爱自行车运动,想着等维洛长大,就可以把这项爱好传给他。没想到,维洛却没有办法骑车。
不过,他有了爸爸专门定制的轮椅,小学后正式上路,动动手指,就能加速、转向、躺倒、升高。
轮椅开在路上会碰到障碍,维洛会习惯性依赖妈妈。中秋假期时一家人出门散步,爸爸支开妈妈,要求维洛全程独自操控轮椅,不许任何人帮忙。爸爸走在前面,刻意保持了一段距离。维洛大哭,但又不得不边哭边开。路人上前询问,爸爸说:“不用理他。”
就这样,在哭声中,维洛一路穿过复兴公园。
维洛身后,姐姐绮洛偷偷地跟着,可还是被发现了。“我一开始跟得很好。”她说,“后来一位老奶奶对我大声说‘这个小姑娘长得真好看呀’,弟弟就转过来看到我了。”
平时在学校,绮洛也时不时会在课间和朋友一起来找弟弟。她说:“大家会对弟弟的轮椅比较好奇,就想下来看看他。”

课间,同学围过来和维洛聊天。

和姐姐比起来,维洛的内心就像住了一个老干部。“她错得太离谱了。”姐姐会把做错的数学题丢给维洛,过个十几分钟,他可以探出究竟。疫情期间,他和姐姐一起跟着空中课堂学习,又看了诗词大会,两人就一起背诗词,互相竞争,彼此鼓励。
重新来到小学教室陪读,张英形容自己“踏上了柯南的后路”,从大人变回小学生。
维洛调侃:“你又有了学习的机会,觉得开心吗?”
张英说:“小子你给我活久一点,十几年后咱母子俩一起去高考。”
不到一岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,当时医生诊断他活不过三岁,这个消息无疑是晴天霹雳。家人精心照料,让他的生命得以延续。在张英看来,这算不上奇迹,而是一步一步走到今天的结果。“和其他普通家庭一模一样,维洛就是我们家不可或缺的一分子。”
但家人必须要接受的现实是,可能有一天,维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实,一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本,告诉两个孩子,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识,但是对一个可以看得到未来的家庭来说,开心也是一天,不开心也是一天,那就开开心心地(陪他)过完这短暂的一生。”张英说,“也未必是短暂,我很相信科技的发展。”
倘若病情恶化,肌无力会进一步导致呼吸系统异常,到时需要气管切开术来缓解。未来,维洛或许也会面临气切,张英和他谈过这个话题。维洛说:“我想活着。”
“我觉得,哇,好酷啊,原来他那么热爱生命。”张英说,“他已经长大了,有这个思考能力,如果真的有这样一天,我会尊重他的选择。”
在维洛家,做任何事都是整整齐齐一家人。
客厅里摆放着一张拍摄于2015年的照片。当时维洛爸爸参加铁人三项的比赛,最后一段路程,一家人一起手拉手往前冲过终点。张英记录道:“让我们一家人永远手拉手向前跑。说好了,谁也不能掉队。”

2015年,维洛爸爸参加铁人三项,一家人一起跑向终点。受访者供图

维洛的愿望
提到学习的小目标,维洛颇有自信。至于长大后想做什么,他还没有太多想法。停顿一会儿后,他说,想多赚点钱,未来可以养活自己。
张英也和维洛说过,如果他的学习足够优秀,说不定以后就可以研制出治愈自己的药物。“甚至说,你应该多赚一点钱,爸爸妈妈总有一天会离开你,那你需要足够的经济保障来生活。”
维洛最喜欢的英雄人物是关羽,佩服他的武力。虽然不能像关羽那样神勇,但维洛说,如果有人欺负他,他会选择一个小兵来帮忙,“这样就可以打还回去”。维洛还喜欢看高楼大厦,想去高处,想看整个地球。
维洛现在有个愿望,就是想认识更多小朋友,想有更多时间和同学接近。
下课铃响起,“同学们再见。”“老师再见。”教室瞬间闹腾起来。
也有同学围过来和他聊天。如果上课时有没写完的字,维洛会在下课接着写。同学们就好自告奋勇,一个个帮他摁住书、擦橡皮。自从告诉大家维洛是因为生病才不能走路的,有个小男生每次遇到他都会问:“今天你感觉好点了吗?”
刚入学时,维洛难免遇到各种眼光。小朋友会好奇维洛与他们的不一样。有小朋友发问,张英也会和小朋友慢慢解释。在她看来,接纳他人的不同只是时间问题。“等他们习惯之后,就能很好地接受我们,其实我们都是普通人。”
如今在人群中,同学们一眼就能看到维洛。“嗨!弟弟!”早上八点,上学路上,一个女生跑来和维洛打招呼。见维洛有些茫然,她便摘下口罩,笑着说:“你不记得我啦?”也有男生路过,拍拍维洛的肩膀。

早上八点,维洛和妈妈在上学路上。

面对同学们的关心,维洛腼腆又害羞,时而笑一笑。
现在,从校门到教室,维洛可以轻松转过几个弯、在无障碍通道上下坡。然而,从家到学校,尽管只需过一条马路,有时还是会不太顺畅。
维洛曾在上学时,接连两天遇到同一辆车横停在斑马线上,堵住了无障碍坡道。第二天下午,张英在接绮洛放学的时候又遇到了这辆车。走回小区路上,绮洛想了想,“不能就这么算了!”她一把拉住妈妈,折返回校门,找交警投诉。
张英希望,维洛融入各个班级,也可以让城市未来的建设者们更了解残疾人。“如果他们从小就能习惯残疾人的存在,就会有所思考,那么今后当他们去建设这个城市时,肯定会很不一样。”
国庆假期前的周三下午,维洛和妈妈如往常般穿过操场,正好碰到一年级小朋友刚上完体育课。整个班级的小朋友看到维洛,大喊着他的名字,欢快地飞奔过来。
张英笑说:“一个月前大家看我们的眼神还是陌生又好奇。而此时,感觉我穿上黑西装,就是易烊千玺旁边的保镖大哥。”
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